ATENCION/CUIDADOS PALIATIVOS
Unidad 10, San Benito Menni
Capacidad: 30 camas.
Teléfonos y extensiones:91 508.01.40-41-42 (ext. 380).
Horarios de visitas: 24 horas
Profesionales: Dr. Vicente José de Luis Molero; Dr. Diego Ruiz López; Supervisora Mónica Dones; Trabajador Social Rafael Vidaurreta; Pastoral Hno.Ramón Martín.
PRESENTACION:
¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?
Los Cuidados Paliativos pueden definirse como la atención al final de la vida mediante cuidadosen longitud,anchura y profundidad:
• En “longitud”, porque deben abarcar desde el momento del diagnóstico de una enfermedad no curable hasta más allá del fallecimiento del paciente, con el seguimiento del duelo de sus cuidadores.
• En “anchura”, porque deben procurar cuidados tanto al enfermo como a sus cuidadores y a los miembrosde los equipos terapéuticos que le atienden.
• En “profundidad”, porque deben responder a la globalidad del individuo, quien presentanecesidades físicas,psicológicas, sociales, funcionales y espirituales.
Por su parte, la OMS afirma que los Cuidados Paliativos:
• Facilitan el control del dolor y de otros síntomas.
• Afirman la vida y contemplan la muerte como un proceso normal.
• Su intención no es ni acelerar ni posponer la muerte.
• Integran los aspectos psicológicos y espirituales en los cuidados del paciente.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta el momentode su muerte.
• Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a la familia a abordar la enfermedad de su familiar y para su proceso de duelo.
• Utilizan un enfoque interdisciplinar de equipo para abordar las necesidades de los pacientes y sus familias incluyendosoporte en el proceso de duelo si está indicado.
• Promueven la calidad de vida y pueden, con ello, influir positivamente en el proceso de la enfermedad.
HISTORIA DE LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS DE LA FUNDACIÓN INSTITUTO SAN JOSÉ
Los Cuidados Paliativos en la Fundación Instituto San José reflejan la voluntad de la Orden Hospitalaria de San Juande Dios de atender pacientes con enfermedades en estados avanzados tal como se expresa en la Carta de identidad de la Orden. Se inician en el año 1996 con la firma de un concierto de colaboración con el Ministerio de Justicia e Interior para la creación de una Unidad para atender pacientes afectos de SIDA terminal encarcelados. Desde noviembre de 1998 los Cuidados Paliativos en la Fundación se extienden a la atención a enfermos oncológicos. Actualmente atiende cualquier patología que precise de cuidados al final de la vida.
TRABAJO EN EQUIPO
Para realizar estos cuidados multidimensionales la Fundación Instituto San José cuenta con una Unidad de Cuidados PaliativosHospitalaria, ubicada actualmente en el Pabellón de San Benito Menni, que dispone de 35 camas distribuidas en habitaciones individuales (25) y dobles (5). En la misma trabajan los siguientes profesionales:
PROFESIONAL Nº DEDICACIÓN
Médicos:2 Tiempo completo
Enfermeros: 6 Tiempo completo y 1 Tiempo parcial
Psicólogo: 1 Tiempo parcial
Trabajador social: 1 Tiempo parcial
Agentes de pastoral: 2 Tiempo parcial
Auxiliares Enferm: 8 Tiempo completo
Limpiadoras: 1 Tiempo completo y 1 Tiempo parcial
Voluntarios: 5
Por otra parte, La Fundación Instituto San José cuenta con un Servicio de Rehabilitación, con disponibilidad deFisioterapia y Terapia Ocupacional para pacientes paliativos seleccionados que puedan beneficiarse de unarehabilitación funcional.
La unidad dispone de personal de enfermería presente las 24 horas y de un médico de guardia y un agente depastoral para incidencias en horarios de noche, días festivos y fines de semana.
¿QUÉ PACIENTES PUEDEN INGRESAR EN LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS HOSPITALARIA DE LA FISJ?
La FISJ mantiene una vocación de atención con la zona sur de Madrid, motivo por el queha firmado acuerdos particulares con los Hospitales de Getafe, Fuenlabrada y Severo Ochoa de Leganés para el ingreso de pacientesprocedentes de estos hospitales. Además de éstos, debemos mencionar expresamente nuestra relación con el Hospital Clínico San Carlos, dado que la FISJ está ubicada geográficamente en el área de referencia del mismo.
Sin embargo, cualquier enfermo de la Comunidad de Madrid que reúna criterios de enfermo paliativo puede ingresar en nuestra unidad, previa autorización del Servicio Madrileño de Salud.
Los criterios clínicos para el ingreso en nuestra unidad son:
• Diagnóstico de cáncer, SIDA, patología geriátrica avanzada o enfermedad de órgano terminal.
• No susceptible de tratamiento activo específico: quimioterapia, radioterapia (no paliativa), diálisis…
• Pronóstico vital limitado en el tiempo.
• Motivo específico concreto: síntomas no controlados, cuidados de enfermería no realizables en domicilio, claudicación emocional de los cuidadores principales…
¿CUÁNTO TIEMPO PUEDEN PERMANECER INGRESADOS LOS PACIENTES EN LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS HOSPITALARIA DE LA FISJ?
La duración de la estancia no suele estar prefijada, pero se centra en el tiempo que se precise para controlar el problema que motivó el ingreso. Por supuesto, el enfermo puede abandonar el hospital siempre que lo desee, firmando una alta voluntaria. También es práctica habitual en nuestra unidad proporcionar permisos temporales para facilitar progresivamente el alta a domicilio.
Es importante señalar que nuestro centro es un hospital con perfil sociosanitario pero no es una residencia asistida. No es posible mantener el ingreso de los enfermos sólo por motivos sociales o por claudicación emocional de los cuidadores. En estos casos, se suele fijar un periodo de estancia entre tres y seis semanas.
CONTINUIDAD DE CUIDADOS Y COORDINACIÓN ENTRE DISTINTOS RECURSOS ASISTENCIALES
En los pacientes al final de la vida es importante que la filosofía de Cuidados Paliativos se mantenga tanto si permanece en su domicilio, con el seguimiento de su equipo de Atención Primaria, como si precisaingresar en su hospital de referencia o en nuestro centro. Para conseguir esta continuidad de cuidados seprecisa una adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales. En este sentido, los pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Paliativos pueden disponer de los servicios diagnósticos centrales de sus hospitales de referencia (Radiología, Análisis Clínicos, Microbiología, etc.) si fuera necesario a juicio de los facultativos de la unidad.
Por otra parte, si los enfermos reciben alta para el retorno a su casa se contacta con el equipo de Atención Primaria del paciente (médico de cabecera y enfermera de zona) para su control en domicilio y se activa un seguimiento específico por unidades de cuidados paliativos domiciliarios. En función de la procedencia de los enfermos, los equipos que puedenrealizar este seguimiento son:
• UCP domiciliaria de la Fundación Instituto San José: Pacientes cuyos hospitales de referencia son los de Leganés, Fuenlabrada y Getafe.
• ESAD (Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria) y UCP domiciliaria de la Asociación Española Contra el Cáncer:
Pacientes del resto de los hospitales de Madrid.
En sentido inverso, estas unidades domiciliarias y los hospitales de referencia también pueden solicitar un reingreso en nuestro centro desde el domicilio (o desde el hospital) si la situación del enfermo lo requiere.
PAPEL DEL PSICÓLOGO EN LA UNIDAD
El objetivo asistencial del Psicólogo de la UCP es favorecer la adaptación psicológica del paciente y de su grupo familiar al proceso de enfermedad y a la muerte. El psicólogo, en un contexto de Equipo, detecta y prioriza las necesidades y cambios psíquicos que la enfermedad genera en el paciente y en su familia; evalúa los recursos de afrontamiento situacional disponibles y potencia y/o instaura las estrategias de afrontamiento y las intervenciones terapéuticas que se estimen convenientes según el caso. Su función complementa y contribuye a lograr el objetivo general del Equipo de C.P.: Atender de forma integral el final de la vida de la persona. Se ocupa también del duelo familiar (sentimiento de pérdida tras el fallecimiento) y previene el desgaste emocional del Equipo Asistencial.
PAPEL DEL TRABAJADOR SOCIAL EN LA UNIDAD
El Trabajo Social en Cuidados Paliativos dentro de la FISJ se puede definir como el “vinculo de unión” entre las necesidades de la persona y las instituciones existentes. Para ello se coordina con el resto del equipo y con los servicios sociales generales y específicos (Ayuntamientos, Comunidad Autónoma, organizaciones no gubernamentales…) para poder acercar a la familia al recurso que mejor se adapte a sus necesidades. Otra función muy importante es la prevención de situaciones de riesgo, es decir, poder ver las necesidades latentes del paciente.
El trabajador social realiza también una labor de ayuda para intentar resolver la problemática social del ingresado y su familia, evitando crear dependencias y modos de actuación paternalistas. Para ello debemos actuar conjuntamente con ella, para un abordaje integral y globalizador, ofreciendo información específica, apoyo, orientación, gestión, tratamiento, etc., pero siempre implicando al paciente y a la familia; y deben ser sus miembros los que decidan, según su esquema de valores, su trayectoria y su forma de vida, qué recurso de los existentes se adecua más a sus necesidades:
• Apoyo médico en domicilio previo al alta por Equipo de Atención Domiciliaria.
• Ingreso en residencia asistida o centro de media o larga estancia.
• Servicio de Ayuda a domicilio (SAD) para el cuidado del enfermo, las labores domésticas o catering domiciliario.
• Gestión de Teleasistencia.
• Recursos mecánicos: camas articuladas, sillas de ruedas, grúas, adaptaciones en el domicilio, etc.
SERVICIO DE ATENCION ESPIRITUAL Y RELIGIOSA
Todas las dimensiones de la persona han de ser atendidas con exquisito respeto, pero el adentrarnos en la intimidad y profundidad de un ser humano enfermo, y muy especialmente en el tramo final de su vida, requiere un cuidado especial.
Por tanto, la dimensión espiritual y la correspondiente expresión religiosa, si es que de alguna manera aparece, de los pacientes ingresados en nuestra UCP es atendida en su totalidad como parte integrante de un todo que es la persona pluridimensional.
Desde el equipo de atención espiritual y religiosa, mediante nuestra visita diaria a los pacientes y sus cuidadores principales, intentamos hacer una buena detección de sus necesidades espirituales para poder luego ofrecerles los recursos necesarios de cara a la comprensión y satisfacción de las mismas. Atendemos asimismo las demandas que se nos hacen, directamente o a través del personal asistencial, para la celebración de alguno de los sacramentos del cristiano en la enfermedad y el acompañamiento en los momentos de agonía, muerte y duelo. También estamos siempre abiertos a poder contactar con los ministros e otros credos religiosos cuando se nos demande.
EL VOLUNTARIADO EN LA UCP
En nuestra unidad la presencia de los voluntarios es de suma importancia, ya que a veces llegan adonde el profesional no puede llegar y ayudan a cubrir algunas necesidades socioafectivas del paciente cuando carece de apoyo familiar oprestan un valioso acompañamiento a los familiares más cercanos. Asi mismo, el voluntario cubre la necesidad de descanso y desahogo de las familias y puede facilitar la relación del equipo con el paciente y su familia, ofreciendo otro punto de vista y otra información que puede enriquecer la labor asistencial.
De esta manera el voluntario es considerado un elemento más entre los miembros del equipo y con él se cuentaen todo momento como soporte de acompañamiento y desahogo para los pacientes, para algunos familiares y hasta para los miembros del equipo en determinadas ocasiones.
Para ampliar información asistencial de la Unidad clique aquí (enlace con los datos de la última memoria) ó
http://www.paliativosmadrid.org/
http://www.who.int/cancer/palliative/en/