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Primeras Jornadas Científicas sobre Daño Cerebral Irreversible
“VIVIR SIN VIVIR”
La Fundacion Instituto San José celebra las Primeras Jornadas Científicas sobre Daño Cerebral Irreversible: VIVIR SIN VIVIR, en colaboración con la Obra Social de la Caixa, los días 13 y 14 de enero de 2010, en CaixaForum Madrid.Hace algo más de 10 años, la Fundación Instituto San José recibió la oferta de atender a Sergio, un niño de 12 años, en situación de estado vegetativo permanente a consecuencia de severas complicaciones durante el parto, que se hallaba ingresado desde su dificultoso nacimiento en la Unidad de Vigilancia Intensiva del Hospital 12 de Octubre. Para atenderle a él y a otros pacientes de características similares, se habilitó una diáfana sala, réplica de una UCI aunque solo coincidían en la necesidad de garantizar un control visual de los pacientes. Esa sala, con capacidad inicial para 10 pacientes, enseguida se llenó. Mohamed, silencioso testigo de ese momento aun nos acompaña.
Parecía difícil entonces pensar que la idea de crear una Unidad monográfica dedicada a la atención específica de pacientes con daños cerebrales severos e irreversibles fuera a tener futuro, máxime cuando el énfasis del trabajo de la Unidad presentaba dos focos, cuando menos “atípicos”: ofrecer a los pacientes unos cuidados de la máxima calidad orientados a preservar su dignidad como persona y crear un modelo de trabajo interdisciplinar dirigido a apoyar a las familias que les había tocado sufrir esa desdicha.
Con el paso de los años, no solo nuestra apuesta se ha consolidado sino que la unidad ha ido creciendo para dar respuesta a la creciente demanda. Los más de 130 pacientes atendidos y el acompañamiento ofrecido a sus familiares nos han dotado de gran experiencia y solidez. Hemos ido adaptándonos y mejorando estableciendo un modelo de atención que han servido de inspiración a otras unidades en otros centros de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios y del sistema sanitario español e internacional.
Hemos llegado a los diez años de vida cuidando, actualmente a 43 pacientes y sus familias y sintiéndonos más motivados aun que cuando iniciamos nuestra andadura. El Servicio Madrileño de Salud, parece que haya querido regalarnos en nuestro aniversario con la firma de un convenio que reconoce a nuestra unidad personalidad propia.
Queremos conmemorar este décimo aniversario con la celebración de estas jornadas “VIVIR SIN VIVIR”, organizadas por la Fundación Instituto San José de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, gracias al apoyo y financiación de la Obra Social “La Caixa”, otros patrocinadores y el respaldo de Sociedades Científicas como las Sociedad Española de Neurología la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, de la Consejería de Sanidad de Madrid y de FEDACE (Federación Española de Daño Cerebral).
Los objetivos que persiguen las jornadas son:
- Favorecer el conocimiento del Daño Cerebral por parte de la población en general, y de los profesionales sanitarios en particular;
- Incentivar el intercambio de experiencias;
- Fomentar la investigación en este campo a nivel nacional que promuevan y coordinen las actividades necesarias para mejorar el abordaje de la enfermedad;
- Homenajear a todos los profesionales, a los pacientes que sufren Daño Cerebral Irreversible y a sus familias.
Las jornadas están dirigidas a profesionales de la salud: médicos, enfermeras/os, auxiliares, administrativos, celadores, trabajadores sociales, farmacéuticos, psicólogos, terapeutas, educadores sociales, estudiantes, familias de pacientes afectados por esta patología y personas interesadas.
El programa se ha articulado en mesas redondas, conferencias magistrales y talleres contando con destacados especialistas en los aspectos médico asistenciales, éticos, entorno familiar, investigación y formación, todos ellos áreas relevantes en el Daño Cerebral Irreversible.
La Conferencia Inaugural a cargo del Dr. John Whyte, Director del Moss Rehabilitation Research Institute de Pensilvania en EEUU, versará sobre las Alteraciones de la conciencia: Situación actual y potencial futuro y el Dr. Cristóbal Pera Blanco-Morales, Catedrático emérito de Cirugía de la Universidad de Barcelona y miembro de Honor del Royal College of Surgeons of England, será el encargado de cerrar las Jornadas con su conferencia: “Lenguaje, consciencia y condición humana“.
Desde la Oficina del Defensor del Pueblo, se ofrecerán reflexiones y conclusiones en el campo del Daño Cerebral Sobrevenido, el cineasta Antoni Verdaguer realizará el preestreno de la película sobre el Estado vegetativo Permanente: “Morir sin Morir”. El Dr. Xavier Gómez-Batiste, Director Científico del Programa para la Atención Integral a pacientes con enfermedades avanzadas y sus familiares de la Obra Social “La Caixa” expondrá los resultados del primer año de funcionamiento del ambicioso y novedoso programa de la Obra Social de La Caixa.
PROGRAMA HOJA DE INSCRIPCIÓN
DOCUMENTOS ASOCIADOS:
13. Dra. M. Farners Riera y D. Miquel Verdaguer
17. Dña. María Jesus Elvira de la Morena
20. DCI Domiciliario - Dr. Jordi Valls
25. Resultados programa obra social LA CAIXA